Белыничский Лесхоз информирует о сборе средств на лечение Ярмоловича Егора Сергеевича. Публикуем обращение его матери, Ярмолович Марины Юрьевны.
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моего сына, Ярмоловича Егора Сергеевича, 29.09.2016 г.р., который страдает тяжёлым генетическим заболеванием - миодистрофией Дюшенна (DMD). Это прогрессирующее заболевание приводит к постепенной потере мышечной силы, и без своевременного лечения риск утраты способности ходить возрастает уже в ближайшие годы.
Без необходимой терапии заболевание неуклонно прогрессирует: разрушаются мышцы, страдают сердце и дыхательная система. Разрушенные мышцы не восстанавливаются. Единственный шанс остановить развитие болезни - препарат Elevidys, стоимость которого составляет 2 900 000 долларов США. Возможность его применения для Егора подтверждена медицинскими документами и заключением специалистов, однако из-за отсутствия регистрации препарата в Республике Беларусь и странах СНГ лечение возможно только в зарубежной клинике и исключительно за собственные средства семьи.
Я воспитываю сына одна. Отец Егора умер во время пандемии COVID-19. Весной 2025 года я открыла сбор средств и с тех пор с поддержкой неравнодушных людей- волонтеров сбора борюсь за жизнь своего ребёнка: направляем обращения, проводим благотворительные ярмарки, распространяем листовки, рассказываем о сборе в социальных сетях и на всех доступных площадках.
К сожалению, сбор идёт очень медленно. За полтора года собрано 40% от необходимой суммы. Мы очень боимся не успеть: если Егор утратит способность ходить и окажется в инвалидной коляске, возможность введения препарата окажется под большим вопросом.
Очень прошу Вас не оставаться в стороне. Для нашей семьи это не просто просьба о помощи - это борьба за то, чтобы мой сын мог жить, ходить, дышать и расти.
