Нужна ваша помощь! Семья 10-летнего мозырянина Артема Корбаля объявила о сборе средств на дорогостоящее лекарство. Мальчику с миопатией Дюшена требуется лекарство, стоимостью почти в три миллиона долларов. Сумма для обычной семьи неподъемная, но родители Артема очень верят в чудо и неравнодушие людей.
До четырех лет ничего не предвещало беды: обычный малыш, немного замедленная речь, легкие особенности координации – то, что многие списали бы на индивидуальный темп развития. Но в больнице один анализ перевернул жизнь. Фермент креатинфосфокиназа (КФК) показал зашкаливающие цифры. Последовало генетическое подтверждение: мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Болезнь редкая и тяжелая, затрагивает мышцы, с возрастом ограничивает движение, а затем затрагивает сердце и дыхательную мускулатуру.
«Это было очень тяжело, – вспоминает мама Марина. – Только слезы. Никогда бы не подумала, что мой ребенок настолько болен. По нему вообще не скажешь. Обычный мальчик».
Марина, мама Артема, сама фармацевт. Это помогло быстрее разобраться в схемах лечения, найти врачей, научиться задавать правильные вопросы.
Мышечная дистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание. Оно разрушает мышцы, постепенно лишает возможности ходить, а позже поражает сердце и дыхательную систему. Лекарства, которое полностью излечивает болезнь, пока не существует. Но есть терапии, которые позволяют выиграть время. Артем с пяти лет принимает гормоны, замедляющие прогрессирование. Ежедневно таблетки, витамины, препараты для сердца. Но и побочные эффекты не щадят: из-за длительного приема стероидов у мальчика развился остеопороз. Раз в четыре месяца его возят в Боровляны на капельницы, которые укрепляют кости. «Это уже наша рутина: лекарства, процедуры, растяжки, бассейн. Все, что можно, мы делаем, – говорит Марина. – Мы стараемся, чтобы он жил, как обычный ребенок, и не чувствовал себя больным».
Надежда пришла недавно. Мир узнал о препарате Elevidys – генотерапии, которая способна остановить болезнь на нынешней стадии. Сначала ее можно было вводить только детям 4-5 лет. Но теперь ограничения сняты. Главным условием остается одно: ребенок еще должен ходить. «Этот препарат не вылечивает болезнь, но тормозит ее. Если ввести его сейчас, пока Артем активный и ходит, дальше болезнь не будет прогрессировать. Но если он окажется в кресле, будет поздно», – объясняет мама.
Для семьи эта новость стала глотком воздуха. Клиника в Дубае подтвердила, что Артем подходит под терапию. Одобрение пришло быстро, вместе со счетом. Но сумма за лечение ошеломляет: 2,9 миллиона долларов. «Это неподъемно для обычных людей, – признается Марина. – Но пока есть шанс спасти сына, мы будем бороться».
Реквизиты для помощи и контакты семьи: ниже по тексту. Спасибо каждому, кто откликнется!
